viernes, junio 03, 2005

Miastenia Gravis

¿Sabe usted qué es la Miastenia Gravis?

Es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que afecta los músculos voluntarios.
La falta de conexión entre el nervio y el músculo, impide que éste cumpla la orden emitida por el cerebro; en consecuencia, se presentan síntomas como:

*caída de párpados
*visión doble,
*debilidad en los músculos controlados por la voluntad: falta de fuerza en brazos, manos, dedos; piernas que no responden p/e: para subir un escalón o al levantarse.
*dificultad para mantener la cabeza erguida,
*dificultad para hablar, “voz gangosa” ,dificultad para masticar, tragar y respirar.
*pérdida de expresión facial

*Estos síntomas pueden presentarse alternada o conjuntamente en periodos de crisis.
*El diagnostico puede llegar a confirmarse a través de un simple test.

Si usted tiene o conoce a alguien que tiene estos síntomas, comuníquese con el centro de referencia e información:


FUNDACIÓN MIASTENIA GRAVIS- FINOCHIETTO 863 - CAPITAL
TELE/FAX: (054-011) - 4307-7018 E-mail : faiamg@infovia.com.ar
Pagina en la web : www.faiam.org.ar
Una entidad de bien público, sin fines de lucro.

SU MISIÓN: BRINDAR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA A QUIENES PADECEN MIASTENIA GRAVIS.

SUS OBJETIVOS:

Estimular la conciencia colectiva sobre la MG para que todos aquellos que padecen esta poco conocida y en algunos casos severa enfermedad, puedan acceder a mayor información sobre sus tratamientos y cuidados.

SERVICIOS AL PACIENTE:

Ayudarlo a tomar control de su MG por medio de un mejor conocimiento de la enfermedad.
Literatura educativa sobre la enfermedad.
Videos educativos sobre los síntomas de la MG.
Reuniones de información y grupos de autoayuda.
Inter-Consultas médicas especializadas.
Programa de banco de drogas, y Asistencia Social.
Dosaje de ACRA.
Viajes al interior del país para charlas sobre la enfermedad (pacientes, familiares y profesionales)

PUBLICACIONES PARA PACIENTES:

¿Qué es la Miastenia Gravis ( MG)?
Miastenia Gravis Ocular.
¿Qué es el Mestinón y cómo actúa?
Drogas que deben ser evitadas
Timectomía
Plasmaféresis
Manejo de la Emergencia en el cuidado de la MG.
Necesidades nutritivas
Modificar nuestra forma de comer
Dieta Hipocalorica ( Para toma de corticoides)
Menstruación, Embarazo ,Sexualidad.
Cómo manejarse con su MG durante el verano.

ACTUALIZACIÓN MEDICA Y DE ENFERMERÍA

Manuales para médicos y enfermeras.
Charlas y Seminarios en Buenos Aires, Gran Buenos Aires y provincias del interior.
Nuclear a estudiantes de medicina, enfermeras, y médicos y médicos en el diagnóstico y tratamiento de la MG.

QUÉ ES LA MIASTENIA GRAVIS OCULAR?



La Miastenia Gravis es una enfermedad que se caracteriza por la excesiva fatiga de los músculos voluntarios e involuntarios debido a un desorden en la unión neuromuscular.
La enfermedad tiene un especial significado para los oftalmólogos ya que la diplopia (visión doble) y la ptósis (caída de párpados) son síntomas que se presentan en más de la mitad de los casos de Miastenia Gravis. Además casi todos los pacientes que padecen Miastenia Gravis tienen compromiso de los músculos de los ojos.
Un signo característico de la Miastenia Gravis es la variabilidad. La debilidad muscular sufre continuos altibajos minuto a minuto, día a día y mes a mes.
El síntoma que más frecuentemente se encuentra es la ptósis. La ptósis puede ser unilateral, pero muchas veces también se ven afectados ambos ojos. El compromiso es asimétrico y puede verse aumentado por la fatiga.
En general el paciente no suele padecer de ptósis al despertarse a la mañana, pero con el transcurso de las horas comienza a experimentarla, siendo más severa a la tarde. Puede suceder también que el párpado se cierre por completo.
La ptósis puede presentarse en forma alternada en ambos ojos, puede manifestarse primero en un párpado y luego en el otro.

Uno de los síntomas frecuentemente encontrados en pacientes con Miastenia Gravis es el movimiento ocular con diplopía (visión doble).

La diplopía puede ser horizontal o vertical y los movimientos oculares se dirigen hacia distintas direcciones.
Un dato interesante es que a pesar de la debilidad de los músculos extraoculares, la musculatura intraocular en muy pocos casos se encuentra comprometida, de ahí que la visión sea normal. La función pupilar y la focalización son escasas.
Generalmente, el diagnóstico de Miastenia Gravis es realizado en forma clínica y farmacológica. Ya que el uso prolongado de los músculos afectados produce fatiga, también suelen realizarse simples tests de diagnóstico.
Estos tests aumentan la ptósis, con repetidos movimientos oculares hacia arriba, y continuos párpadeos, la resolución muestra la mirada hacia abajo o el cierre del párpado.

Un Test que a menudo se utiliza para diagnosticar la enfermedad, de acuerdo a los síntomas que presente el paciente en el Test de Tensilón.

Se inyectan en forma intravenosa 2 mg. de Tensilón. Si al cabo de 30-45 segundos no se observa una mejora en los síntomas, se inyectan 8 mg. más.
Cuando uno evidencia una respuesta positiva a este Test pueden observarse una gran cantidad de cambios. Los párpados y el rostro hasta ese momento inexpresivo vuelven a la normalidad. El efecto dura sólo de 30 a 90 segundos.

Los efectos colaterales de esta droga son, diarrea, aumento o disminución del pulso cardíaco. Ambos efectos pueden tratarse con atropina.

En niños pequeños, puede inyectarse en forma intramuscular observándose una mejoría en los síntomas dentro de los 30-45 minutos posteriores. La duración de esta mejoría será de 15-30 minutos. Durante este tiempo podrá determinarse la posición y los movimientos oculares en el niño afectado por esta enfermedad.
Muchas veces es difícil reconocer si un Test ha dado positivo o negativo. En caso de duda deberá repetirse el test y evaluar al paciente nuevamente.
Cuando se ven afectados los ojos es probable que observemos una mayor mejoría en la ptósis que en los movimientos oculares. Además de este test también pueden realizarse otros estudios para diagnosticar la enfermedad por ejemplo la electromiografía.
La Miastenia Gravis puede ser a menudo controlada con tratamiento adecuado, pero hasta el momento no se conoce cura.
Sin embargo, quienes la padecen pueden llevar una vida totalmente normal.
El tratamiento de la Miastenia Gravis está fuera del alcance de la práctica del médico oftalmólogo. Aunque existe una miastenia ocular pura, frecuentemente evoluciona hasta comprometer otros músculos del cuerpo.
Por lo tanto todo paciente con miastenia ocular deberá tener una evaluación neurológica.
El tratamiento de esta enfermedad debe estar bajo control de un médico neurólogo, que está capacitado para comprender y controlar los síntomas de la enfermedad.
Si el paciente, al cabo de dos años padece sólo síntomas oculares es muy probable que se trate de una Miastenia puramente ocular.

*Jonathan Y. Macy, M.D. es Oftalmólogo y Vice-Presidente de la Fundación Miastenia Gravis de Estados Unidos, Filial California.

¿QUÉ ES EL MESTINON Y CÓMO ACTÚA

Mestinón (Pirisdostigmina) es el anticolinesterásico más comúnmente utilizado para el tratamiento sintomático de la Miastenia Gravis.
Se presenta en tableta redonda, blanca de 60 mg. Mestinón impide la destrucción del neurotransmisor acetilcolina, permitiendo la acumulación de más acetilcolina.
Acetilcolina es la sustancia química transmisora de los impulsos nerviosos, al músculo hay más control de las funciones voluntarias tales como movimiento de los ojos, fuerza en los miembros, acción de masticar, tragar y respirar.

Mestinón no cura la Miastenia Gravis. pero ayuda a aliviar los síntomas.

¿CUÁLES SON LOS POSIBLES EFECTOS SECUNDARIOS DEL MESTINON.?

*Incremento en la salivación
*Incremento en el lagrimeo.
*Deseos imperiosos de orinar y aumento de la frecuencia.
*Náuseas. Vómitos.
*Debilidad muscular.
*Cólicos abdominales y diarrea.

El médico deberá estar informado de todos los efectos secundarios. La debilidad muscular es un efecto secundario extremadamente importante del que hay que tomar nota.

¿QUE DEBO HACER SI OLVIDO UNA DOSIS DE MESTINÓN?

Es importante tomar el Mestinón exactamente como ha sido recetado y en horario.
Si una dosis se omite, dentro de la hora que debería haber tomado, tome la medicación y continúe con las otras dosis de acuerdo a lo programado.
Si el olvido sobrepasa una hora, tome la dosis inmediatamente, luego espere las 3-4 horas requeridas para re-tomar el ritmo que le ha sido indicado.
Por ejemplo, si se le olvidó la dosis de las doce del mediodía y la tomó a las 14 horas, la próxima dosis deberá ser a las 17 ó 18 horas.

ALGUNAS CONSIDERACIONES ESPECIALES PARA CON EL MESTINÓN

Esté atento a los posibles efectos secundarios.
Es difícil juzgar la dosis óptima, pero es importante tener en cuenta que el efecto de la droga en sangre es de 4 horas aproximadamente, por lo que se aconseja distribuir cada dosis a lo largo del dia . Registrando su respuesta a la medicación después de cada dosis, ayudará al médico.
Tome conciencia de su dificultad para respirar, tragar o hablar. Si la debilidad muscular es severa, llame al médico para determinar si la debilidad es causada por la toxicidad de la droga o por la Miastenia Gravis misma.
Siempre tome nota de la última toma de Mestinón para evitar el olvido de una dosis.
Tenga una provisión extra de medicación para evitar dificultades de re-abastecimiento.
Cuando viaja, lleve la medicación consigo, no en sus valijas.

DROGAS QUE DEBEN SER EVITADAS O, EN CASO DE NECESIDAD, SER ADMINISTRADAS BAJO ESTRICTO CONTROL MÉDICO EN PACIENTES QUE PADECEN MIASTENIA GRAVIS ( MG).

IMPORTANTE: Dada la cantidad de drogas disponibles en el mercado aconsejamos
siempre consultar a su médico especialista antes de comenzar un tratamiento especial.

* Colistin * Neomicina
*Polimixina * Gentamicina
*Estreptomicina * Tobramicina
* Bacitracina * Lincomicina
* Tetraciclinas * Clindamicina
* Imipramina * Dibenzepina
* Desipramina * Amitriptilina
* Trimipramina * Nortroptilina
* Clomipramina * Protriptilina
*Opripamol * Doxepina

* Tranquilizantes mayores: Cloropromazina
* Antimaniácos: Litio *Fenitoína
* Hipno analgésicos: Morfina * Trimetadiona
* Hipnóticos barbitúricos * Mefenitoína

*Laxantes * Betabloqueantes
* Diuréticos *Anestesivos

* Penicilamina
* Agentes quelantes o antagonistas de los metales pesados.
* Agua tónica (quinina).

Se advierte que ante una prescripción médica, sea de un oftalmólogo, dentista, psicólogo, o médico clínico, la persona con MG, igual debe consultar con su médico especialista en Miastenia Gravis o llamar a la fundación para su autorización

Importante: las personas con MG no pueden donar sangre.










PLASMAFERESIS

QUÉ ES LA PLASMAFÉRESIS ?

Plasmaféresis es el proceso a través del cual la sangre se separa en células y plasma ( líquido). El plasma es retirado y reemplazado por plasma fresco congelado, albúmina y/o un sustituto del plasma. Este procedimiento con frecuencia se denomina cambio de plasma.


Qué logra la Plasmaféresis?

Aunque todavía no se puede definir a la Miastenia Gravis como una sola enfermedad causada por un solo agente, la evidencia resultante de la investigación sugiere que la MG es una enfermedad autoinmune. Los anticuerpos que circulan, atacan las uniones entre los nervios y los músculos lo que da por resultado la debilidad muscular. Durante el cambio de plasma, el numero de anticuerpos localizados en la sangre se reduce.

Porqué se me hace Plasmaféresis?

Le pueden haber recomendado la Plasmaféresis por varias razones:

1) Para estabilizar una pérdida rápida de control muscular durante una “crisis miasténica”
2) Para reducir debilidad moderada a severa antes de efectuar una timectomía.
3) Si las terapias implementadas no proveen el grado previsto de control de la enfermedad, no podrían incorporar la plasmaféresis a su tratamiento.

Qué efectos secundarios puede tener?

La plasmaféresis es un procedimiento relativamente seguro, pero hay algunos riesgos relacionados al tratamiento. El monitoreo constante durante el tratamiento hace que los beneficios medibles de la Plasmaféresis superen los riesgos.
Se le pedirá que notifique cualquier signo de entumecimiento, hormigueo en la boca, ojos, dedos de manos o pies y calambres en las piernas, mareo y confusión mental que pueda indicar un nivel bajo de calcio o potasio en la sangre.

Qué consideraciones especiales o indicios beneficiosos debería conocer el paciente?

1) De primordial importancia es saber que la plasmaféresis no cura la MG. El propósito de la misma es reducir temporalmente el nivel de anticuerpos circulantes que atacan la unión neuromuscular. No impide la producción de más anticuerpos. de manera que, además de una serie de tratamiento, es posible que también le suministren drogas inmunosupresoras para ayudar a reducir la producción de anticuerpos.
2) También es necesario que se quede bastante quieto por el término de dos a tres horas. Es aconsejable hacer una comida antes del tratamiento como así también orinar inmediatamente antes de empezar el procedimiento. Algunos pacientes se sienten bastante exhaustos después del tratamiento. Deberían hacer los arreglos necesarios para que un acompañante los transporte al hospital y de la vuelta del mismo.

3) Aveces es necesaria la internación. Aveces la plasmaféresis puede hacerse con el paciente ambulatorio. El número de series en el tratamiento variará de acuerdo al requerimiento individual y será un tema a ser tratado por su médico.

4) Aveces el temor sobre el procedimiento, especialmente durante las primeras series, puede producir sensaciones inusuales que irán desapareciendo a medida que usted se sienta más cómodo con el tratamiento.

5) Probablemente la forma más acertada de aliviar su temor acerca de este nuevo tratamiento es hablando con alguien que haya sido tratado con plasmaféresis. también hable sobre el procedimiento con su médico, en la sede local de la Asociación Miastenia Gravis, o bien busque al coordinados del programa de plasmaféresis. La comprensión del proceso reducirá sus temores y la ayudará a enfrentar el desafío de una experiencia nueva.

ESTUDIO ELECTROFISIOLOGICO DE ALTERACIONES EN LA NEUROTRANSMISION

ELECTROMIOGRAFIA

Realizar un correcto diagnostico de las enfermedades neuromusculares requiere en primer término de un minucioso examen físico realizado por un profesional capacitado.
Los métodos complementarios son requeridos en ocasiones para confirmar el diagnostico presuntivo que realiza el profesional o para discernir entre algunas entidades que se manifiestan por síntomas y signos similares o aún iguales.
Los estudios electrofisiológicos, en particular las técnicas de estimulación repetitiva y la electromiografía de fibra aislada son los test más sensibles y reproducibles para el diagnóstico y manejo de la Miastenia Gravis.

1)TÉCNICAS DE ESTIMULACIÓN REPETITIVA:

Constituyen el test electrofisiológico que se realiza en primer termino ante la sospecha clínica de alteración en la transmisión nerviosa. Se realizan con electrodos de superficie o de inserción subcutánea que registran la actividad muscular ante el estímulo nervioso realizado en forma artificial por un estimulador eléctrico.
El músculo o grupo muscular elegido para la exploración dependerá del cuadro clínico del paciente. Se utiliza un protocolo sugerido por la Asociación Americana de EMG.
Una minuciosa técnica minimizara resultados falsos negativos o positivos.
El resultado deberá integrarse con el cuadro clínico y otros medios diagnósticos sugeridos por el médico tratante quien deberá interpretar en dicho contexto el estudio realizado.

2) ELECTROMIOGRAFIA DE FIBRA AISLADA:

Se solicita en casos dudosos y/o en los cuales las técnicas de estimulación repetitiva dan resultado negativo. Tiene la ventaja de poseer una alta sensibilidad pero como contrapartida tiene baja especificidad, vale decir que la posibilidad de dicho estudio no es específica de Miastenia Gravis, por lo que una adecuada interpretación del resultado, resulta indispensable.

ESTAS TÉCNICAS DE GRAN UTILIDAD EN EL DIAGNÓSTICO DE LAS ENFERMEDADES DE TRANSMISIÓN NEUROMUSCULAR ENTRE LAS CUALES SE ENCUENTRA LA MIASTENIA GRAVIS NO SÓLO DEBERÁN REALIZARSE EN FORMA TÉCNICAMENTE ADECUADA SINO QUE SU INTERPRETACIÓN EN TODOS LOS CASOS TENDRÁN QUE REALIZARSE POR PERSONAL ESPECIALIZADO EN ESTAS PATOLOGÍAS.
1) Muscle & Nerve 14:391-39; 1991.



MANEJO DE LA EMERGENCIA EN EL CUIDADO DE LA MIASTENIA GRAVIS.
GUÍA DE CUIDADO PRE- HOSPITALARIO

Miastenia Gravis ( MG) es una enfermedad neuromuscular autoinmune. Se caracteriza por la variación en la debilidad de los músculos voluntarios.
Los grupos musculares comúnmente afectados incluyen los de los ojos, de la expresión facial, la garganta, los hombros y la cadera. Los músculos que intervienen en la respiración pueden verse afectados también.
Los síntomas pueden incluir: caída de párpados, visión doble, voz gangosa, voz nasal, dificultad para, hablar, babeo, problemas para masticar y/o tragar, dificultad para sentarse o para mantener la cabeza levantada o para caminar, tos débil y respiración dificultosa.
En apariencia, un individuo con Miastenia Gravis severa puede parecer intoxicado debido a la debilidad de los músculos faciales, a su voz gangosa y a la incapacidad para responder con normalidad.
Una situación de emergencia puede aparecer cuando los músculos respiratorios se vuelven tan débiles que la respiración es superficial y dificultosa, o la vía aérea esta obstruida debido a la debilidad de los músculos posteriores de la faringe y las secreciones acumuladas.

SI NO SE TRATAN ESTOS SÍNTOMAS CON CELERIDAD PUEDE DERIVAR EN SEVERA HIPOXIA Y PARO RESPIRATORIO.

Objetivos en tratamiento primario: - Mantener la vía aérea libre.
- Apoyar la respiración.
- Transportar al paciente inmediatamente.








EVALUACION Y TRATAMIENTO DE LOS PRIMEROS AUXILIOS

Severa dificultad respiratoria: Síntomas: Color pálido o Cianótico, piel fría y húmeda, intranquilidad ansiedad, hipertensión, taquicardia, debilidad general, respiración irregular y superficial, débil reflejo de la tos extrema dificultad para respirar. ( puede exhibir una variedad de los síntomas anteriores).
Asegure una aérea libre: Preste atención a una obstrucción parcial o total debido a secreciones, restos de comida o la lengua.
Asegure la respiración: Evalúe la frecuencia, y la efectividad de la respiración observar el color de la piel y los reflejos de la tos.
Mantener la vía aérea libre y apoyar la respiración: Elevar la cabeza, sostener el cuello y la cabeza.
Manejo de la vía aérea: Respiración boca a boca con ambu-bag, intubación endotraqueal y asistencia mecánica; aspiración de secreciones cuando este indicado.
Severa dificultad para tragar: Síntomas: arcadas, babeo, tos débil, intranquilidad, ansiedad, taquicardia, piel pálida, voz gangosa y nasal, incapacidad para cerrar la boca. ( puede exhibir una variedad de los síntomas anteriores mencionados.)
Asegure una vía aérea libre: Lengua, partículas de comida o secreciones pueden causar una obstrucción parcial o completa.
Mantener la vía aérea libre y apoyar la respiración cuando sea necesario: Elevar la cabeza, sostener el cuello y la cabeza, aspiración oral, apoyar con respiración mecánica si es necesario.
Manejo de la vía aérea: Ventilación oral y con ambu intubación endotraqueal y ventilación mecánica, aspiración de secreciones cuando este indicado.

Otros síntomas subjetivos u objetivos relacionados a la Miastenia Gravis y la medicación utilizada para tratar la MG incluyen: Calambres abdominales, diarrea, bradicardia, pupilas contraídas( miosis), fasciculación muscular, hipotensión, incapacidad para escribir, incapacidad para mover un músculo aislado o un grupo de ellos; aumento de las secreciones nasales, bronquiales y salivales, incremento del sudor.


GUÍA PARA EL TRATAMIENTO GENERAL Y PRECAUCIONES A TENER EN CUENTA:

- Toda demora en el tratamiento puede aumentar la ansiedad muscular.
- La administración de narcóticos para la ansiedad, la intranquilidad y la debilidad muscular pueden derivar en un compromiso respitratorio.
- El compromiso respiratorio asociado a la Miastenia Gravis es debido principalmente a la debilidad de los músculos respiratorios, no a la hypoxia, una terapia oxigenante en altas dosis no siempre es efectiva.
- Elevar la cabeza, sostener el cuello y la cabeza en una posición de confort.
- Debería tenerse siempre disponible un equipo de aspiración orofaríngea.

Este folleto ha sido preparado por el Comité de Educación de Enfermería. Aprobado por la Fundación Miastenia Gravis de Estados Unidos.

NECESIDADES NUTRITIVAS DEL PACIENTE CON MIASTENIA GRAVIS.

La nutrición adecuada, es un componente vital para la salud y bienestar de todas las personas. Es igualmente importante para los que sufren Miastenia Gravis. No obstante, el seguimiento de una dieta adecuada puede verse dificultada en los individuos que tienen trastornos para masticar y tragar, o para aquellos cuya medicación impone restricciones dietéticas .
Tres comidas diarias son el primer requerimiento para una dieta balanceada. Cada comida no solo deberá incluir los alimentos que uno prefiere, sino también la nutrición esencial seleccionada de los cuatro grupos básicos de comidas. Veamos los componentes de estos grupos de comidas. Incluyen:

*Panes y cereales ( sin azúcar) le dan al cuerpo los hidratos de carbono en forma de azúcar y almidón como fuente de energía.
*Frutas y verduras ( lejos de las tomas de Mestinon) también son fuente de energía de hidratos de carbono y proveen al cuerpo de las vitaminas y minerales necesarios.
*Pescado, pollo ( cocinados sin piel), carne ( sin grasa) y huevos ( duros sin la yema) abastecen al cuerpo con la proteína necesaria para mantener los tejidos sanos y la cicatrización buena.
*La leche y los productos lácteos ( descremados) proveen al cuerpo de calcio, vitaminas y minerales necesarios para el mantenimiento normal de la estructura ósea.

El ejercicio ( moderado) ayuda a ejercitar los huesos que a su vez ayuda a mantener la estructura ósea.
Hay ciertos problemas dietéticos con los que se puede encontrar el paciente con MG. Uno de estos problemas puede ser la dificultad para masticar y tragar, hecho frecuente para la persona con MG. Si observamos con detenimiento estas acciones veremos porqué:

La masticación es una acción repetitiva de la mandíbula subiendo y bajando. Cuando se ingiere comida sólida varios músculos son accionados. Los músculos de la mandíbula inferior y la lengua mueven la comida dentro de la boca permitiendo que los dientes trituren la comida para facilitar la tarea de tragar.
Una vez que la comida tiene la consistencia necesaria para tragar, los músculos de la cara y los de las mejillas llevan los dientes a una posición cerrada. La lengua se acomoda sobre el techo de la boca para empujar la comida para atrás, hacia la garganta, para su pasaje al esófago y al estomago.

Una estructura llamada epiglotis se encuentra a la entrada de la garganta arriba del esófago y la traquea. Cuando comienza la acción de tragar, la epiglotis actúa como una tapa para evitar que tanto la comida como el líquido ingresen a los pulmones.

Si la epiglotis no cumple su función bloqueando totalmente la traquea por debilidad muscular, los líquidos o comida pueden entrar en la traquea causando tos. Los siguientes pasos pueden seguirse para prevenir o reducir el número de dificultades que puede presentar un enfermo con MG.

Siempre esté bien incorporado mientras come o bebe para reducir la posibilidad de atragantarse.
Si sobreviene la tos, inclínese para adelante. Cierre la boca y tome cantidades pequeñas de aire por la nariz. Una tos fuerte ayudará a empujar la sustancia irritante fuera de la garganta. Trate de mantener la calma.

Cuando la persona con MG tiene dificultades para comer, varias cosas pueden ocurrir. La acción repetitiva de masticación puede tener un efecto debilitante sobre los músculos de la mandíbula y el proceso de masticación puede volverse menos efectivo. Debilidad muscular de cuello y garganta pueden dificultar la acción de empujar la comida hacia la parte de atrás de la garganta y al estomago.

Programe sus comidas para las horas en que la fuerza muscular es óptima. algunos pacientes se sienten así, una hora después de tomar su medicación. Media hora de descanso antes de las comidas también es una buena idea. Estas sugerencias le pueden facilitar la tarea de masticar y tragar. Quizás lo sensato sería tomar la comida principal a la mañana si la fuerza muscular es óptima a esa hora.

Ingiera porciones pequeñas y descanse con frecuencia. La porción pequeña requiere menos movimiento de la mandíbula. Descanse unos segundos entre masticación y masticación ,evita la fatiga que sobreviene frecuentemente con la acción repetitiva del músculo.

Recuerde que la textura y la consistencia de la comida puede ayudar o interferir con el proceso de masticar y tragar. Preparando comidas de consistencia blanda requerirá menos esfuerzo de los músculos de la mandíbula.
Si dispone de licuadora o procesadora , no dude en utilizarlas.

Bebiendo pequeñas cantidades de líquidos con las comidas sólidas también ablandará la consistencia de la comida.

Odontología: Hágase un examen odontológico con frecuencia. Siga un programa de higiene dental que incluya una buena limpieza de los dientes después de cada comida o merienda. Una buena higiene dental asegura la buena masticación.
Dientes y encías que no están sanos agregan más problemas a los ya existentes, no solo debido a la debilidad muscular en las mandíbulas, sino porque la presencia de cualquier foco infeccioso puede alterar el curso estable físico de todos

Además de las dificultades para masticar y tragar, la medicación del miasténico puede tener efectos secundarios que requerirán una modificación en la dieta. No obstante los efectos secundarios que puedan ocurrir, es vital tomar la medicación como ha sido recetada por el médico.

Un efecto secundario podrá ser diarrea causada por las drogas anticolinesterasas tales como mestinon, mytelase o prostigmin. Si ocurre diarrea ocasionalmente, beba más liquido para reponer el líquido perdido. Esto es además de los ocho (8) vasos de líquido diarios.

Una dieta líquida de caldo, gelatina y jugos claros tales como jugo de manzana, puede tomarse en una de las comidas para permitir que descanse el intestino.
La próxima comida puede ser sólida pero blanda. Pueden ser carnes cocidas al horno o a la parrilla, huevos pasados por agua, arroz, verduras frescas cocidas. estas comidas blandas tienen bajo contenido fibroso y también permitirán descansar al intestino.

No incluya ensaladas, comidas condimentadas, fritas, o a la cacerola o frutas frescas ya que estas pueden aumentar la diarrea.

Si la diarrea ocurre ocasionalmente, beba más líquido aún ( agua mineral, 7up) para no deshidratarse y reponer el potasio perdido.
Si la diarrea persiste o ocurre con frecuencia no deje de avisar a su médico o enfermera de inmediato. Siempre consulte con su medico antes de tomar cualquier medicamento de venta libre para la diarrea.

La retención de líquido es otro efecto secundario que aqueja al paciente de MG. Dosis altas de esteroides tales como ACTH o prednisona, pueden hacer que el cuerpo retenga más líquido.
Los esteroides provocan la retención de sal o sodio que a su vez retiene el líquido. Para ayudar a bajar la cantidad de agua retenida, se puede reducir la ingesta de sal mediante:

-Cocinar sin sal y no agregar la misma a la comida en la mesa. Retirar el salero de la mesa es una buena idea.
-Evitar ciertas comidas tales como sopas ya preparadas, carnes ahumadas o preparadas tales como panceta, salchichas jamón u otros productos porcinos.
-Lea las etiquetas de los productos comprados en el almacén. Si el sodio o sal se encuentra dentro de los primeros tres ingredientes listados en la etiqueta, evite comprar el producto.
-Evite merendar con papas fritas, palitos o similar que tienen un contenido de muy alto de sal. Si hay una preferencia por estos ingredientes, hay productos fabricados sin sal.
-Elija verduras frescas en vez de enlatadas. La verdura fresca tiene más nutritivos tales como vitaminas y minerales sin tener sal que se les agrega en el proceso de envasamiento.
-Verduras congeladas pueden utilizarse siempre y cuando no se les haya agregado sal durante el proceso de congelamiento. Lea la etiqueta para cerciorarse. Evite cualquier verdura congelada envasada con salsa o similar.

Otros efectos de la medicación - esteroide- pueden ser bajos niveles de potasio, apetito fluctuante y aumento de peso.
El potasio es importante para muchas de las actividades normales del cuerpo. Estas incluyen contracción de los músculos y correcto funcionamiento del corazón, estomago e intestinos y los músculos de brazos y piernas.
El potasio también ayuda a mantener el equilibrio de los líquidos en las células del cuerpo.
Los niveles de potasio pueden controlarse periódicamente por medio de análisis sanguíneos. El mantenimiento de los niveles adecuados de potasio puede ser ayudado por la inclusión en la dieta de comidas tales como jugo de naranja, bananas, verduras verdes y amarillas, cereales de grano entero, carne, pollo y pescado.
Fluctuaciones de apetito e incremento de peso causados por medicación con esteroides pueden ser difíciles de controlar. Una dieta preparada cuidadosamante puede ayudar. Alimentos balanceados que incluyan los cuatro grupos básicos de comida son muy importantes.
Alimentos de bajas calorías para comer entre comidas, tales como verduras frescas o frutas pueden ser incluidos en la dieta.

Deberán tenerse mucha precaución con dietas de moda que no tengan un balance nutritivo.
El paciente miasténico deberá consultar con su médico antes de empezar cualquier dieta para bajar de peso. También deberá consultarlo antes de tomar cualquier suplemento nutritivo tales como vitaminas y minerales.

Comidas en restaurantes, fiestas y eventos sociales.

Una pregunta frecuentemente formulada por pacientes con MG es qué hacer cuando se come en restaurantes, fiestas, eventos sociales o cuando se viaja.
No hay razón para que la persona con MG evite viajar o tener actividades sociales.

La clave es planificar con antelación.

Muchos restaurantes, hoteles y aerolíneas cooperan mucho en la preparación de la comida especial si se los notifica con anticipación.
Tenga en cuenta que el anfitrión de una fiesta o evento social hará todo lo posible para que un invitado se sienta cómodo y bienvenido, en especial si se lo notifica por adelantado de cualquier necesidad especial.

El alcohol en moderación, una o dos copas, es aceptable para algunas personas con MG. No obstante, otras pueden no tolerar el alcohol si la debilidad es severa. Consulte con su médico para determinar si tomar alcohol es aconsejable.

Las gaseosas: el gas y el alto contenido de azúcar en estas bebidas las hace poco recomendables; puede suplantarlas con: te caliente c/limón o leche, te helado c/limón, café caliente con leche, café helado, agua mineral s/gas, jugos de fruta en moderación y lejos de las tomas de Mestinon, jugos de verduras hechos en casa s/sal.

Helados: de agua con moderación.

En suma, si tiene preguntas acerca de necesidades dietéticas especificas, consulte al médico o la enfermera. Quizás también existan consultas especiales con nutricionistas para discutir algún problema en especial.. De ser así, haga uso de ese servicio.

Finalmente, simplemente programando con antelación, tomando el tiempo necesario para comer, e implementando los principios básicos de una buena nutrición, la persona con MG puede llevar una vida más plena y sana. No hay razón por la cual no pueda continuar gozando de las cosas buenas de la vida, con su familia y sus amigos, en casa o de viaje.


MODIFICAR NUESTRA FORMA DE COMER. –
Recetas para modificar nuestra forma de comer-

Budín de Zanahorias.
Ingredientes 4 zanahorias
4 claras de huevo
4 cucharadas de maicena
½ taza de aceite sin colesterol
Nuez moscada rallada.
Especies como ajo picado etc. a gusto
Sin sal.
Se unta una budinera o flanera grande con margarina blanda ( usando un pincel de repostería) se espolvorea encima con maicena y se coloca en la heladera para endurecer.
Preparación: Se pelan las zanahorias, se cocinan al vapor, se cuelan, se dejan entibiar y se hace un puré, se vierte en un bols grande y se agregan lentamente 3 claras de huevo bien batidas, las 44 cucharadas de maicena, la ½ taza de aceite, la nuez moscada y otras especies.
Se vierte en la budinera y se coloca en un horno fuerte durante ½ hora reduciendo a temperatura mediana otra ½ hora.
Cada uno debe calcular el tiempo de horneado y la consistencia del budín de acuerdo a las calorías de su horno.
El budín debe estar un poco doradito.

Budín de Zapallitos. Ingredientes: 1kg de zapallitos medianos
4 claras de huevo batidos.
4 cucharadas de maicena
1/ taza de aceite sin colesterol
Nuez moscada.
½ ajo picado.
sin sal LSO2L.

Cortar los zapallitos en rodajas de 2cm. y luego en dados de 2x2 cm. se hierven, que no se pasen, quedando cocidos pero no deshechos.
Dejar reposar en el colador hasta que escurran todo el agua.
Verter en un bols-agregar 1/44 taza de aceite ( sin colesterol) mezclar, agregar 3 claras batidas siempre revolviendo lentamente agregar la nuez moscada, y el ajo.
Untar la budinera o fuente de horno con margarina casi blanda ( con un pincel de repostería) y espolvorear encima con maicena.
Colocar la budinera en horno fuerte durante ½ hora.
Reducir la temperatura a mediano y dejar ½ hora más.
Al introducir un cuchillo en el centro debe salir seco pero no reseco.
Retirar del horno dejar enfriar y desmoldar.
La mezcla debe tener una consistencia bastante cocida, si hace falta agréguele un poco de maicena. Cada uno debe calcular el tiempo de horneado y la consistencia del budín de acuerdo a las calorías de su horno.
El budín debe estar un poco doradito.

Pescado a la Vasca. Preparación 15 minutos.
6 porciones. Cocción 25 minutos.
Ingredientes: 1 pescado
Aceite sin colesterol.
3 cucharadas de Vinagre.
Pimentón
Dientes ajo a gusto.

Limpiar el pescado ( puede ser Corvina); Sazonarlo con pimienta ( sin sal); aceitar una parrilla - Calentarla; colocar el pescado y asarlo al fuego.
Por separado - pelar los dientes de ajo- freírlos en el sartén con 44 cucharadas de aceite ( sin colesterol) aplastándolos.; agregar vinagre, espolvorear el pimentón dulce, mezclar bien.
Retirar el pescado y cubrirlo con esta salsa.
Servir enseguida.

Bacalao a la Criolla. Preparación: ½ hora. Cocción ½ hora
( 4 porciones) Ingredientes: ½ kg. de Bacalao
2 cebollas.
8 cucharadas de aceite s/ colesterol
2 cucharadas de vinagre.
Colocar el bacalao en agua fría. Llevarlo a ebullición, y retirar a un costado del fuego. Dejar con cacerola cubierta durante 25 minutos.
Escurrir el bacalao, secarlo con un lienzo, cortar en trozos regulares. Dejarlo secar al aire durante ½ hora. Pelar las cebollas, cortarlas en trozos grandes. Calentar las 4 cucharadas de aceite en una sartén, y dorar las cebollas.
Agregar el pescado, una vez bien caliente agregar 2 cucharadas de vinagre y 4 cucharadas más de aceite.
Servir enseguida.

CONTENIDO DE COLESTEROL Y GRASA EN LOS ALIMENTOS SEGUN EL INSTITUTO NACIONAL DE LA NUTRICION
EXPRESADO EN MILIGRAMOS POR CADA 100 G. DE ALIMENTOS.

DIETA HIPOCALORICA

DESAYUNO:

Café o té sólo o cortado con leche descremada: 1 ó 2 tazas. Pan tostado: 2 rebanadas de lactal o integral. Mermelada: 1 cucharadita de té para untar.
NOTA: puede reemplazar el pan y la mermelada por tres galletitas sin sal. Puede utilizar queso blanco untable sin sal dietético.


ALMUERZO:
Una porción de fruta a elegir entre: manzana, naranja, mandarina, pomelo, pera, durazno, una rodaja grande de melón, una porción de ensalada de frutas sin azúcar o una porción de frutillas.
NOTA: puede utilizar banana por su contenido en potasio. Si presenta tránsito intestinal acelerado puede utilizar leche cultivada o yoghurt descremado.


MERIENDA:
Té, café con edulcorante artificial a gusto. Dos sandwich de galletitas (sin sal), con pollo o queso por salud sin manteca ni mayonesa.


COMIDA: ( cena) -Puede elegir entre los menúes que se detallan a continuación:

Numero 1:
Carne magra al horno o a la parrilla .......................................................................150 gr.
( peceto, lomo, o cuadril)
Tomates cortados en rodajas............................................................................1 porción.
( o ½ papa chica en rodajas)
Ensalada de hoja ..........................................................................................2 porciones.
Caldo desgrasado ( casero o tibaldi)..............................................................1 o 2 tazas.
Ensalada de fruta fresca, sin azúcar.................................................................1 porción.
( todas las frutas a excepción de uvas o higos)
Café o té sin azúcar.

Numero 2
Pescado al vapor o a la parrilla...................................................................................200gr.
Pez, pollo de mar, lomito de atún al natural etc.
( evitar pescados con espinas)
Chauchas cocidas............................................................................................1 porción.
Zanahoria cruda rallada o cocida en rodajas......................................................1 porción.
Caldo desgrasado...........................................................................................1 ó 2 tazas.
Fruta................................................................................................................1 medida.
Café o té sin azúcar

Número 3
Pollo asado:
Pechuga de pollo sin piel, asado............................................................................150 gr.
Tomate mediano pelado y cortado en rodajas finas.............................................1 unidad.
Cebolla mediana cortada en rodajas finas............................................................1 unidad.
Cocinar las verduras a fuego lento, agregando un poco de caldo, hasta que estén tiernas. Agregar el pollo ya cocido, calentar y servir.
Arroz blanco cocido......................................................................................1/2 porción.
Caldo desgrasado..........................................................................................1 o 2 tazas.
Café o té sin azúcar.

Número 4
Zapallitos rellenos:
Zapallitos.......................................................................................................2 medianos.
Carne picada magra............................................................................................100 gr.
Clara de huevo..................................................................................................1 unidad.
Cebolla rallada..............................................................................................1 cucharada.
Hervir los zapallitos hasta que estén tiernos, escurrir, cortar en dos y vaciar. Picar la pulpa
agregar la cebolla, la carne picada y la clara de huevo ligeramente batida. Condimentar a gusto sin sal. Rellenar los zapallitos, cubrir con tomate y cocinar a horno moderado aproximadamente unos 20 minutos.
También puede prepararse con ajíes y berenjenas.
Caldo desgrasado...........................................................................................1 ó 2 tazas.
Ensalada de fruta frescas sin azúcar..................................................................1 porción.
Café o té sin azúcar.

Numero 5
Pechuga de pollo al horno a la parrilla.............................................................150 gr.
Espárragos, acelga, espinaca, zapallitos o coliflor...........................................2. porciones.
( hervidos).
Ensalada de tomate .........................................................................................1 porción.
Caldo desgrasado..........................................................................................1 ó 2 tazas.
Fruta ( mediana).................................................................................................1 unidad.
Café o té sin azúcar.

Numero 6
Rattatouille:
1 porción de berenjenas ( no salado previamente).
1 porción de zapallitos largos.
1 porción de cebolla.
1 porción de tomate perita.
1 porción de ajíes verdes y colorados.
Cortar las verduras en rodajas finas, acomodar por capas en una fuente para horno, rociar con ½ taza de caldo desgrasado, pimienta y condimentos a gusto; cocinar a horno moderado hasta que las verduras estén tiernas ( sin sal).
Arroz blanco....................................................................................................1 porción.
Caldo desgrasado..........................................................................................1 ó 2 tazas.
Manzana (grande).............................................................................................1 unidad.
Café o té sin azúcar.

Numero 7
Ensalada de pescado o ave: ( IMPORTANTE: utilizar pescado sin espinas).
Carne cocida de ave sin piel, o de pescado...................................................2. porciones.
( cortadas en cúbitos).
Blanco de apio picado...................................................................................1/2 porción.
Zanahoria rallada...........................................................................................1/2 porción.
Lechuga cortada en juliana ............................................................................2 porciones.
Ají verde y colorado cortado en juliana..........................................................1/2 porción.
Mezclar estos ingredientes y condimentar con sal, pimienta, jugo de limón o vinagre. Servir frío con rodajas de tomate.
Caldo desgrasado...........................................................................................1 ó 2 tazas.
Fruta (mediana)........ ........................................................................................1 unidad.
Café o té sin azúcar.
NOTA: una porción equivale a una taza de té.

Numero 8
Salsa de Hongos
1 sobre de hongos secos.
6 echalotes o 1 cebolla rallada o picada fina.
½ cucharadita de extracto de tomate.
Remojar los hongos y cuando estén tiernos picarlos y ponerlos a cocinar juntos con los echalotes picados. Agregar el agua del remojo en la que se diluyo el extracto tomate.
Condimentar a gusto. Si se utilizan hongos frescos, cortar en laminas y hervir en caldo de carne.

CONDIMENTOS PERMITIDOS

-Sal:( consultar previamente con su médico)-Pimienta.-Vinagre.-Jugo de limón.-Perejil.-Ajo.-Hierbas aromáticas.-Nuez Moscada.-Canela.edulcorante artificial.


LÍQUIDOS PERMITIDOS

-Agua corriente o mineral.-Soda.-Té.-Maté.-Café sin azúcar.-Caldo desgrasado: a gusto( no utilizar bebidas tónicas, tipo Paso de los Toros o agua tónica Fanta).- Tratar de ingerir líquidos fuera de las comidas ( una hora antes o posterior a esta).


ESTA DIETA ES DE ORIENTACIÓN E INTENTA AYUDARLO A UD. A
RECUPERAR SU PESO IDEAL, PARA SU BIENESTAR FÍSICO Y ESTÉTICO.



MENSTRUACIÓN, EMBARAZO, SEXUALIDAD


*MENSTRUACIÓN

Es el descenso de sangre desde el útero en intervalos regulares. Esto comienza en la pubertad y continúa hasta la menopausia.
El ciclo menstrual puede variar entre 22 y 35 días. Algunas mujeres pueden tener ciclos más largos o más cortos. El descenso de sangre puede durar de 3 a 7 días.
El primer día del descenso de la sangre se cuenta como el primer día del ciclo menstrual. En un ciclo de 28 días, los días 1 a 5 del ciclo menstrual son conocidos como la fase menstrual.
Es durante esta fase que las paredes internas del útero se desprenden siendo éste el comienzo del descenso de la sangre menstrual.
Desde el día 5 al 14 hay una reconstrucción de las paredes uterinas. La hormona, llamada estrógeno, que prepara y construye las paredes uterinas está siendo segregada por los ovarios en ese momento.
Esto se denomina fase preovulatoria o proliferativa. El crecimiento del folículo que contiene el óvulo o huevo también ocurre en este momento. El desarrollo completo del óvulo es alcanzado en el tiempo de la ovulación.
La liberación del óvulo maduro ocurre aproximadamente el día 14 del ciclo, y se llama ovulación esto puede variar algo de persona a persona.
La ovulación es iniciada por el rápido pico de la hormona luteinizante y una leve caída en el nivel del estrógeno. La hormona llamada Progesterona es segregada para prepara las paredes uterinas para el embarazo.
Los días 14 a 28 son conocidos como la fase premenstrual. Tanto los niveles de progesterona como los de estrógeno son elevados en esta fase.
En teoría, se cree que la progesterona es responsable por el empeoramiento de los síntomas miasténicos en la fase premenstrual ya que luego se produce un mejoramiento con la menstruación.
Si usted nota más falta de fuerza y debilidad durante este periodo, debería discutirlo con su médico.
La concepción ocurre cuando el esperma y el óvulo maduro se encuentran. Esto es más probable que ocurra durante el período de ovulación.
Si la concepción no ocurre, el folículo se convierte en cuerpo lúteo y las paredes del útero conteniendo los óvulos se desprenden. Esto se convierte en el primer día del descenso menstrual y el comienzo de un nuevo ciclo menstrual.

*EMBARAZO

¿ Como influirán entre si, el EMBARAZO, la Miastenia Gravis y el tratamiento de la M.G.?
El curso de la Miastenia Gravis en el embarazo es impredecible. Puede no haber cambios, o los síntomas pueden disminuir, desaparecer o empeorar. En general se piensa que puede haber un empeoramiento de los síntomas en el primer y en el tercer trimestre.
Es muy importante para una mujer con Miastenia Gravis ver a un obstetra en cuanto sospeche que está embarazada. También su médico deberá estar informado tan pronto como el embarazo se confirme. La Miastenia Gravis no afecta al normal crecimiento y desarrollo del feto.
El cuidado que le brinda el obstetra antes de que el bebé nazca se llama cuidado prenatal.
El cuidado prenatal para una mujer con Miastenia Gravis debe incluir: aumento del descanso, prevención y/o precoz tratamiento de cualquier enfermedad y continuar con la medicación para la miastenia gravis MEDICACIÓN ANTICOLINESTERÁSICA (Tensilón, Prostigmín, Mestinón), NO deben ser aplicadas INTRAVENOSAMENTE.
Esto puede llevar a un nacimiento prematuro.
El comienzo y la duración del trabajo de pre-parto no están influenciados por la Miastenia Gravis. El útero compuesto de músculos lisos no es afectado por la M.G.
Pero los músculos voluntarios afectados por la M.G. pueden debilitarse durante un parto prolongado. La medicación para los dolores del parto son suministrados bajo estricto control médico.
El alivio para el dolor es determinado para cada paciente en forma individual.
La anestesia para el parto requiere comunicación entre el paciente y su médico, el obstetra y el anestesista . El anestesista contestará preguntas especificas y discutirá variados tipos de anestesia disponibles.
Los relajantes musculares comunmente usados durante la anestesia pueden producir una prolongada debilidad en pacientes con Miastenia Gravis. Al igual que con toda mujer que no tenga M.G, la anestesia puede o no, ser necesaria para dar a luz. Si es pedida, el anestesista y el médico decidirán cual es la adecuada para cada paciente.

Una cesárea es realizada solamente cuando las condiciones lo requieran.

*LACTANCIA : Amamantar a su hijo para una mujer con M.G. es posible pero siempre teniendo en cuenta la severidad de los síntomas de la M.G. La razón principal por la que el amamantamiento es a menudo no recomendable consiste en la fatiga que le causa a la madre. La frecuencia y la duración del amamantamiento puede ser muy agotador.
Un período de prueba con una cuidadosa observación de sus efectos respecto a la fuerza de la madre puede ser necesaria para saber si ésta actividad es posible. Antes de considerar
amamantar a su bebé hable sobre su medicación y las dudas que tenga con su médico y el pediatra.

*MIASTENIA GRAVIS NEONATAL: Es una condición temporaria de debilidad general del bebé recién nacido cuya madre padece M.G. la incidencia de la M.G. Neonatal es del 12 al 20 %.

No todos los hijos de la misma madre presentarán una Miastenia Gravis Neonatal.

No existe una relación directa entre el bebé que esta presentando esta condición temporaria y la duración o severidad de la Miastenia Gravis de la madre.
Los anticuerpos antireceptores de acetilcolina de la madre ( anticuerpos involucrados en la destrucción de los receptores produciendo la debilidad muscular y posiblemente las células productoras de anticuerpos pueden ser transferidas al feto durante el embarazo).
Hay una rápida desaparición de estos anticuerpos en bebes que no desarrollan M.G. Neonatal, mientras que persisten en los bebes que padecen Miastenia Gravis Neonatal. También mientras estos bebés son diagnosticados como M.G. Neontal pueden producir anticuerpos aún estando en el útero, que pueden o no ser del mismo tipo de anticuerpos que la madre ha producido y transferido al niño. Eventualmente, todos los anticuerpos desaparecen.
Los síntomas de M.G. Neonatal pueden aparecer entre el nacimiento y hasta aproximadamente diez días después del parto. La medicación anticolinesterásica de la madre que paso al feto por la placenta puede demorar el comienzo de estos síntomas.
La M.G. Neonatal generalmente ocurre dentro de las primeras 24 a 48 horas después del nacimiento y puede durar días o semanas . Es generalmente autolimitado, durando de a 3 a 5 semanas, pero ocasionalmente dura más.
Los síntoma en el bebé son: llanto débil y debilidad del reflejo de succión, un rostro sin expresión y posibles problemas respiratorios. El diagnóstico es confirmado por la inyección de una droga anticolinesterásica ( Tensilón, Mestinón o Prostigmín en dosis adecuadas), controlando de cerca el mejoramiento de la fuerza.
El tratamiento de la M.G. Neonatal consiste en suministrar pequeñas dosis de un anticolinesterásico en determinadas horas, intensificar el cuidado de enfermería y usar un respirador si la respiración es inadecuada. El desarrollo de una M.G. Neonatal es TRANSITORIA y no interfiere con el normal desarrollo del bebé.

Cada paciente reacciona diferente con la menstruación, el embarazo y con la lactancia. Una estrecha relación con el médico y la enfermera es indispensable para hacer del embarazo una experiencia inolvidable. Los cambios en los síntomas de la M.G. de la madre que ocurren durante su primer embarazo pueden o no ocurrir en futuros embarazos.

*LA MIASTENIA GRAVIS Y LA SEXUALIDAD

Resumen: El objetivo de este estudio realizado en 1983, fue el de determinar la naturaleza de los problemas que pueden producirse en la vida sexual de los pacientes miasténicos. Se encuestaron seis pacientes (tres mujeres y tres hombres) para obtener información para este estudio.Los resultados obtenidos fueron los siguientes:

1) La Miastenia Gravis puede producir cambios en la apariencia física y en la propia imagen, ocasionando una gran preocupación en el paciente. Para que puedan ser superados será necesaria la implementación de ciertas estrategias..
2) Pueden originarse cambios y dificultades en la consumación del acto sexual. Esto está íntimamente relacionado con la debilidad muscular y con los problemas respiratorios que puede ocasionar la enfermedad.
3) La imposibilidad del cuidado personal constituye una gran preocupación para el paciente.
4) La debilidad muscular que produce la MG, requiere de cambios en los roles de esposa, esposo, madre o padre.
5) Su pareja debe ser su apoyo más importante para tratar de solucionar los problemas sexuales que puede ocasionar la MG.

Los especialistas en esta enfermedad deben apoyar y asistir a los pacientes miasténicos para su adaptación a los cambios que pueden producirse, brindando información, clarificando conceptos, brindando cuidado directo, apoyo y comprensión a los pacientes miasténicos y a sus familiares.

Conclusiones: Lo que sigue es un intercambio de estrategias en relación a los puntos enunciados precedentemente sobre sexo, Miastenia Gravis y sexualidad humana. Si la MG ha alterado sus “sentimientos” sobre su propia sexualidad o la relación sexual con la persona amada seguramente querrá leer esto.
Todo ser humano necesita intimidad y afecto. La demostración de afecto puede tomar varias formas, caminar de la mano, o una sonrisa sincera. Para muchos, la más profunda expresión de afecto e intimidad es hacer el amor. Si el sexo fue una parte esencial de su relación antes de enfermarse pero nota que se ha alterado por la MG, tanto usted como su pareja pueden experimentar un sentimiento de pérdida.
Su falta de interés en el sexo puede ser interpretado por su pareja como falta de afecto y amor. Deben conversar entre ustedes sobre la nueva situación para que no derive en confusión y resentimiento. Aunque pueda parecer difícil, debemos aprender a conversar sobre nuestras necesidades, deseos y miedos. Hablar abiertamente significará un gran alivio para ambos.. Juntos, pueden llegar a la conclusión de qué es importante para cada uno de ustedes y trabajar a partir de allí en búsqueda de una solución.
¡¡Alguien una vez dijo que el órgano sexual más importante es el cerebro!!!. Esto ilustra muy bien el hecho de que antes de estar motivado para hacer el amor, usted debe tener deseo sexual, sentir que es sexualmente deseable, al igual que su pareja. Es fundamental también sentir cariño ,afecto o amor por su pareja. Si alguna de estas condiciones no se dan, el cerebro no le dará “ luz verde” para la realización del acto sexual.
La Miastenia Gravis puede tener un impacto psicológico que altere su sentido de auto-confianza y auto-estima. Stress, ansiedad, depresión y el estar preocupado por la MG seguramente va a interferir con el deseo sexual. Para reducir el miedo a lo desconocido, Usted debería tratar de aprender todo lo que pueda sobre la enfermedad. Adaptarse a los cambios que ésta produce, toma tiempo.
Una vez que haya podido aceptar, las reacciones lógicas de miedo, enojo y pérdida que pudo haber experimentado, puede optar por el mejor camino, tomar conciencia de los cambios que la MG le produce y centrar todas sus energías en superarlos. Si la depresión o la ansiedad se convierte en algo crónico debe buscar ayuda médica.
Cuando la MG produce cambios en la apariencia física, como la caída de párpados, rigidez de los músculos faciales, o aumento de peso por la prednisona, puede sentirse menos atractivo o menos merecedor de afecto.. Su imagen corporal y auto-estima puede alterarse. No haga suposiciones sobre lo que su pareja puede estar pensando sobre los cambios físicos que la MG le ha producido. Piense mejor, que su pareja puede dudar de comenzar el acto sexual por miedo a que usted pueda sentirse con debilidad muscular y tener de esta manera una actitud egoísta hacia usted. Hable con su pareja sobre como ambos deben reaccionar sobre los cambios que se producen en su cuerpo para a partir de allí comenzar los dos a aceptarlos.

Recuerde que probablemente su pareja ame otras cosas de usted además de su cuerpo. Tal vez lo admire por su calidez y personalidad, por su inteligencia y su sentido del humor, por su generosidad y amabilidad. Hay sin duda alguna, muchos atributos que hacen de usted una persona muy especial.

Es importante que usted se guste y se acepte tal cual es, no como era antes o como quisiera ser. Recuerde que la sexualidad es más una cuestión de actitud y auto-estima más que de tamaño y formas de su cuerpo.
La debilidad muscular puede causar dificultad en la consumación del acto sexual. Se ha encontrado que algunos pacientes miasténicos tienen ciertas dificultades al hacer el amor. Afortunadamente, la MG no afecta los órganos sexuales del cuerpo. Sin embargo, pueden haber períodos prolongados de debilidad severa, en los que las parejas pueden optar por no realizar el acto sexual. En estas ocasiones la pareja puede optar por otras formas de darse mutuo placer, abrasándose, acariciándose o tocándose. Alcanzar el climax no siempre es indispensable, a veces es suficiente con sentir a la otra persona y con recibir y brindar afecto.
Es esencial planificar el sexo para el momento del día cuando se sienta más descansado y relajado. Muchos miasténicos se sienten más fuertes durante la mañana. También, la mayoría de la gente se siente con más fuerza aproximadamente treinta minutos después de tomar el Mestinón.
Es importante elegir una posición que no lo debilite más aún . Trate de hablar con su pareja tanto de lo que le resulta más cansador para usted como de lo que le es más placentero. La Fundación de Artritis publicó un manual excelente, “ Viviendo y Amando: Información sobre el sexo” que incluye sugerencias de posiciones que son muy útiles no sólo para gente con dolor sino con debilidad muscular.
Otra preocupación de algunos pacientes miasténicos constituye las dificultades que a veces se presentan en el cuidado personal. Dos mujeres declararon que querían verse bien para sus esposos, pero que a veces no podían cepillar su cabello, depilarse , bañarse, cambiarse, usar tacos o maquillarse. Mientras amigos o familiares se ofrecen gustosamente para colaborar cocinando, limpiando o cuidando a nuestros hijos, en general no se les ocurre preguntarnos si nos pueden ayudar con nuestras necesidades personales. Aunque puede ser difícil al comienzo, el paciente debe aprender a no sentirse incómodo y pedir ayuda a su pareja, a un amigo o a su familia.
El rol de esposa,/esposo, madre o padre de un miasténico puede necesitar ajustes. El rol de la familia está íntimamente relacionado a la propia identidad y autoestima está relacionada a la sexualidad. Cuando un hombre cree que es de suma importancia que pueda brindarle un adecuado sustento económico a su esposa e hijos, pero que momentáneamente no puede trabajar, puede sentirse insatisfecho. Cuando una mujer siente que no puede realizar las tareas que una madre y esposa debería hacer puede sentirse inferior. Para recuperar su auto-estima, puede ser necesario redefinir los propios roles. Nunca se olvide que el amor por su familia puede ser expresado de muchas maneras.
La gente encuestada dijo que para enfrentar los problemas relacionados con la vida sexual es fundamental contar con el apoyo de su pareja y por supuesto sentirse contenido y comprendido por su familia. La MG puede producir muchas dificultades. Enfrentar estos desafíos puede acercarlo más aún a las personas amadas y reforzar los aspectos positivos de dichas relaciones. Algunas veces la MG puede hacerle replantear lo que es verdaderamente importante en su vida y apreciar y valorar las pequeñas cosas de todos los días.
Hablar de sus sentimientos y de sus necesidades constituye el primer paso hacia la resolución del conflicto. Consultar con su médico o pedir ayuda terapéutica puede ayudarlo a sobrellevar el período de adaptación. Si el sexo era una parte importante de su relación antes de la MG, y si tanto usted como su pareja quieren continuar afianzando su amor y demostrar el respeto que sienten el uno por el otro, no existe razón alguna que le impida compartir su intimidad sexual de una forma u otra, y disfrutar de la persona amada.

Menstruación y Embarazo: La información que contiene este folleto trata de proveer al lector una mejor comprensión de la interacción entre la M.G. y las diferentes fases del ciclo reproductor normal de la mujer, el embarazo y sus posibles efecto con el bebé. Aprobado para su publicación por el Comité Médico de la Asociación Miastenia Gravis de Western Pensilvania y el Comite Médico de la Fundación Miastenia Gravis de Estados Unidos. Traducido al español por el Dr. Miguel René Herrera - Asesor Médico de la Fundación Miastenia Gravis - Buenos Aires - Argentina
La sexualidad y la Miastenia Gravis :fue extraído de Internet. Traducido y adaptado por la Fundación Miastenia Gravis Buenos Aires - Argentina

COMO MANEJARSE CON SU MIASTENIA GRAVIS DURANTE EL VERANO

Con el calor del verano se eleva la temperatura de nuestro cuerpo y por razones que se desconocen usted podrá pasar momentos en que sentirá un empeoramiento de los síntomas de su MIASTENIA GRAVIS así como un aumento de la fatiga.
Es importante recordar que el calor afecta a cada miasténico en forma distinta. Usted debe determinar de qué manera le afecta para poder ayudarse a sobrellevarlo lo mejor posible.
Cuando hace calor es de fundamental importancia que planee cuidadosamante sus actividades. Trate de organizar su agenda y su entorno familiar por adelantado. Esto le ayudará a disfrutar más del verano.

Mencionaremos ahora algunos consejos que lo ayudarán:

Trate de medir su tolerancia al calor.
Trate de permanecer en un lugar cómodo y fresco.
Realice los trabajos más arduos temprano a la mañana cuando es más fresco.
Evite los trabajos extenuantes en días calurosos y húmedos.
Haga ejercicio en un ambiente fresco.
Reduzca la exposición al sol al mínimo. Y en caso de tomar sol nunca lo haga entre las 11 y las 16 horas.
Evite piletas de agua caliente, tanto en verano como en invierno porque el agua caliente tiende a aflojar la fuerza muscular.
Viaje dentro de lo posible en vehículos con aire acondicionado.
Beba mucho líquido durante el día. Y verifique con su médico si necesita aumentar su dosis de potasio, ya que la excesiva transpiración produce pérdida de sales y potasio puede causar fatiga adicional
En días calurosos trate de usar ropa suelta, liviana y de colores claros.
Cuando sabe que tendrá un día largo y agotador trate de tomar descansos adicionales.

El verano es una época para disfrutar. Si Usted se encuentra molesto/a por el excesivo calor, piense en las distintas maneras en las que puede ayudarse para poder disfrutar los días a pleno.


Cualquier consulta adicional respecto a este material debe dirigirse a la Fundación Miastenia Gravis - Ayuda Integral al Miasténico, sito en la calle Dr. Enrique Finochietto 863 Capital Federal ( 1272) Buenos Aires ARGENTINA, ó llamar al (054-11) 4307-7018 y líneas rotativas. Tel. para el interior del pais: 0-800- 333- 7989. E-Mail: faiamg@infovia.com.ar Pag.web : www.faiam.org.ar

10 Comments:

Blogger mikeharolds39215564 said...

i thought your blog was cool and i think you may like this cool Website. now just Click Here

3:17 a. m.  
Blogger eddbrinick62534946 said...

I read over your blog, and i found it inquisitive, you may find My Blog interesting. So please Click Here To Read My Blog

http://pennystockinvestment.blogspot.com

6:32 a. m.  
Blogger franprice40594910 said...

Get any Desired College Degree, In less then 2 weeks.

Call this number now 24 hours a day 7 days a week (413) 208-3069

Get these Degrees NOW!!!

"BA", "BSc", "MA", "MSc", "MBA", "PHD",

Get everything within 2 weeks.
100% verifiable, this is a real deal

Act now you owe it to your future.

(413) 208-3069 call now 24 hours a day, 7 days a week.

10:51 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

comment 4, [url=http://buycarafateonline.tumblr.com]carafate cheap[/url]. comment 6, order carafate http://buycarafateonline.tumblr.com buy carafate suspension online
comment 6, [url=http://buyesidrixonline.tumblr.com]online esidrix[/url]. comment 2, esidrix buy http://buyesidrixonline.tumblr.com esidrix online
comment 5, [url=http://buyalesseonline.tumblr.com]alesse does order matter[/url]. comment 6, alesse does order matter http://buyalesseonline.tumblr.com order alesse

6:50 a. m.  
Anonymous Anónimo said...

comment 5, [url=http://buydoxycyclineonline.tumblr.com]doxycycline online purchase[/url]. comment 1, doxycycline order online no prescription http://buydoxycyclineonline.tumblr.com doxycycline purchase
comment 9, [url=http://buytrimoxnow.tumblr.com]trimox cheap[/url]. comment 3, buy trimox http://buytrimoxnow.tumblr.com trimox online
comment 2, [url=http://buyatomoxetineonline.tumblr.com]atomoxetine order[/url]. comment 4, cheap atomoxetine http://buyatomoxetineonline.tumblr.com buy generic atomoxetine

12:11 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

comment 3, [url=http://buydilantinonline.tumblr.com]dilantin online pharmacy[/url]. comment 9, dilantin online http://buydilantinonline.tumblr.com dilantin first order kinetics
comment 3, [url=http://buybrafixonline.tumblr.com]purchase brafix[/url]. comment 9, brafix buy http://buybrafixonline.tumblr.com brafix purchase
comment 4, [url=http://buyrulideonline.tumblr.com]cheap rulide[/url]. comment 4, purchase rulide http://buyrulideonline.tumblr.com purchase rulide

7:23 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

comment 4, [url=http://buyoxybutynin.tumblr.com]oxybutynin purchase[/url]. comment 8, oxybutynine online bestellen http://buyoxybutynin.tumblr.com oxybutynin buy online
comment 3, [url=http://buyneoralonline.tumblr.com]neoral cheap[/url]. comment 9, neoral order http://buyneoralonline.tumblr.com online neoral
comment 7, [url=http://buyaltace.tumblr.com]altace cheap[/url]. comment 7, altace buy online http://buyaltace.tumblr.com online altace

6:10 a. m.  
Anonymous Anónimo said...

comment 4, [url=http://buyverampilonline.tumblr.com]verampil online[/url]. comment 2, cheap verampil http://buyverampilonline.tumblr.com verampil order
comment 6, [url=http://buyditropanonline.tumblr.com]buy ditropan xl online[/url]. comment 3, buy ditropan online http://buyditropanonline.tumblr.com ditropan order
comment 3, [url=http://buyropiniroleonline.tumblr.com]ropinirole purchase[/url]. comment 4, ropinirole order http://buyropiniroleonline.tumblr.com online ropinirole

7:56 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

comment 2, [url=http://buyanafranilnow.tumblr.com]anafranil online canada[/url]. comment 7, cheap anafranil http://buyanafranilnow.tumblr.com buy anafranil online
comment 5, [url=http://buyendeponline.tumblr.com]endep buy[/url]. comment 1, order endep http://buyendeponline.tumblr.com endep buy online
comment 9, [url=http://buylosartannow.tumblr.com]losartan order online[/url]. comment 4, buy losartan online no prescription http://buylosartannow.tumblr.com online losartan

10:31 a. m.  
Anonymous Anónimo said...

comment 5, [url=http://buydoxycyclineonline.bligoo.com]doxycycline for sale online[/url]. comment 8, doxycycline order http://buydoxycyclineonline.bligoo.com doxycycline online purchase
comment 8, [url=http://buytrimoxonline.bligoo.com]trimox online[/url]. comment 2, trimox buy http://buytrimoxonline.bligoo.com online trimox
comment 5, [url=http://buyatomoxetineonline.bligoo.com]order atomoxetine[/url]. comment 4, buy atomoxetine no prescription http://buyatomoxetineonline.bligoo.com buy atomoxetine canada

3:08 p. m.  

Publicar un comentario

<< Home